Compartimos un mate por los niños con «piel de cristal»

El espíritu del mate es compartir… En esta oportunidad, junto a un mate, experiencias. Historias de vida que llegan hasta lo más profundo. Que conmueven, pero sobre todo, que nos animan a ser solidarios con quienes viven una realidad distinta. Locos x el Mate tuvo la oportunidad de entrevistar a Stella Maris Vulcano, quien a raíz de la muerte de su hijo Tomás fundó la ONG «Debra Argentina» en 2008. Tomás tenía Epidermolisis Ampollar Bullosa (EB), una enfermedad poco conocida que consiste en  la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo, por eso la piel de estas personas es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa. Stella Maris es psicóloga y junto a una comisión manejan la fundación. En la entrevista, nos contó más sobre Debra:

¿Qué es “Fundación DEBRA”, a qué se dedican y cuáles son sus objetivos?

Fundación Debra Argentina por la Epidermólisis Ampollar es una fundación que se encarga de difundir y dar a conocer una enfermedad poco frecuente y considerada “rara”: la Epidermolisis Ampollar Bullosa (EB)

Además la ONG se encarga de:

  • Difundir, divulgar, estudiar y capacitar tanto a profesionales de la salud como a pacientes y familiares.
  • Fomentar, informar, investigar, promover, propagar y publicar toda la actividad dedicada a la prevención, el tratamiento, el cuidado de la EB.
  • Promover la educación y prevención de dicha enfermedad.

¿Cómo nació la organización, quiénes la fundaron y por qué?

La organización nació en el año 2008 y fue impulsada por tres padres de niños que padecen la enfermedad,  junto a una médica especialista formada para trabajar con EB. Posteriormente se incorporaron más padres y finalmente  personas  interesadas en ayudar, que no tenían familiares con la enfermedad. Hoy solo los fundadores de la fundación están relacionados con la EB, el resto de los colaboradores son personas  ajenas a la enfermedad.

La creación de DEBRA se debido a la necesidad de los padres de informarse correctamente sobre la enfermedad de sus hijos y los tratamientos posibles. La falta de una entidad que se dedique a esta patología poco frecuente nos llevó, como padres preocupados por la salud de nuestros hijos, a traer al país este organismo, existente en gran parte del mundo al país.

Nuestro deseo como fundadores de DEBRA en Argentina es optimizar el servicio que brindamos a los pacientes y sus familias desde el punto de vista informativo, educativo y fundamentalmente de contención al grupo familiar.

¿Cómo funciona el equipo de trabajo, cuántos son y qué tareas tienen?

El equipo de trabajo de la fundación se conforma por una comisión de 5 personas, voluntarios, una  dermatóloga especialista y un enfermero. Además, contamos con equipo de prensa y comunicación y con un traductor. Las tareas son las propias de  una comisión,  algunos  dedicados más a la relación con los pacientes, otros más dedicados a la búsqueda de apoyo económico y  del Estado.

¿En qué consiste la patología de los niños que padecen de epidermolisis bullosa?

Se denomina Epidermolisis Ampollar o Bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.

La piel de estas personas es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa.

Según el lugar de localización de la ampolla la EB puede ser:

  • Simple
  • De la unión
  • Distrófica

¿Cómo es el tratamiento de quienes poseen EB?

Es una enfermedad que aún no tiene cura, así que lo que se hace es  a nivel paliativo, con cuidados especiales  a través de las curaciones y un cuidado constante para que  de esa forma se eviten mayores lesiones en la pie. Para esta condición es importante mucha medicación  y una muy buena alimentación para evitar la desnutrición que es tan frecuente en esta enfermedad.

¿Cómo se detecta o diagnostica la enfermedad? ¿En qué momento de la vida del niño suele detectarse? (edad)

Se detecta generalmente al nacer, porque nacen con ampollas o zonas sin piel. Puede pasar que aparezcan a los días de vida, pero en general es  al nacer. No se detecta en el embarazo, salvo que se busque especialmente  a  través de un estudio genético.

¿Qué recomiendan hacer en caso de sospecha de esta enfermedad, y cuál es el tratamiento adecuado para quienes la padecen?

Concurrir a un dermatólogo que sepa de la enfermedad, no todos saben. Buscar Asesoramiento en Debra, para que los orienten sobre  los mejores insumos y donde  concurrir en caso de no tener obra social, entre otras cosas.

El tratamiento adecuado es  el que se inicia a temprana edad, en este caso ni bien nacen para poder contar con los elementos correctos para sus curaciones.

¿Qué consejos podrían dar a las familias con niños con EB?

Que busquen  asesoramiento en DEBRA  y podremos informarlos acerca de donde tratarse, como y donde conseguir las cosas que necesitarán para su hijo.

¿Se realizan investigaciones en Argentina sobre la enfermedad, qué resultados hay al momento?

No se realizan las que  deberían, a nivel de eb, todo es  paliativo. En Garrahan sabemos que realizan  injertos con buenos resultados, y a nivel genético,  de investigación de mutaciones es poco lo que se investiga, recién hace poco tiempo en Gutierrez  empezaron a hacer  los estudios  genéticos para determinar el tipo de eb.

Actualmente, ¿cuántos niños reciben ayuda gracias a la organización? ¿Podrían contarnos alguna anécdota o relato de algún caso en que la ayuda resultó satisfactoria?

Tenemos en total 320 personas, no todos recurren a DEBRA, por diferente razones: algunos no tienen   manera de llegar ya que viven en zonas  lejanas sin comunicación, y otros  se encuentran relativamente bien. En general tenemos  vínculo con aproximadamente 100 pacientes de manera directa.

Tenemos anécdotas con los sueños que fuimos cumpliendo.  Una niña quiso conocer a Topa, tenía  tv pero no podía acceder al cable, así que  conseguimos el contacto y topa fue a conocerla, junto al sapo pepe fueron a su domicilio, y realmente fue un día feliz para esa niña, al tiempo falleció.

Otro joven quería conocer a Sergio Verón de cuestión de peso, el tenía una anemia crónica pero estaba  obsesionado en las personas con obesidad, y quería conocer al entrenador, así que  conseguimos que Sergio fuera al Garrahan a conocerlo, ese joven también falleció.

Otros niños nos piden conocer a  adriana  la del Sapo Poingpoing y conseguimos  entradas siempre para que vayan a disfrutar sus show.

¿Cómo se sustenta económicamente la organización, reciben algún tipo de ayuda de algún organismo gubernamental o del Estado?

Recibimos pequeñas donaciones que nos ayudan a poder cumplir con algunas cosas, no tenemos gran ayuda del Estado, en estos momentos estamos  mejorando los contactos y tenemos esperanzas en que nos puedan ayudar .

¿En qué otros países funciona la Fundación DEBRA? ¿Tienen vínculo con las distintas sedes?

DEBRA es una ONG internacional, así que tenemos contacto  con la del resto del mundo. DEBRA nació en Inglaterra y luego fue  creándose en otros países, ahora somos más de 50 y nos vinculamos en congresos donde nos pasan información de todo lo que se avanza en investigación y también nos han ayudado con dinero para  la impresión de un libro de terapia ocupacional en pacientes con EB que tradujimos al español.

¿De qué modo la gente puede colaborar con la causa?

Puede colaborar difundiendo lo que es la epidermólisis bullosa, pueden ayudar con apoyo económico a través de nuestra cuenta bancaria, pueden ayudar  directamente comprando insumos para los pacientes.

Al finalizar la entrevista, la fundadora agregó: 

Es importante saber que esta enfermedad no es contagiosa,  y que afecta  el área emocional no la intelectual, son brillantes.

Además este año la Fundación tiene como objetivo lograr la Casa Debra, un lugar donde los pacientes puedan relacionarse y además cuente con espacios de atención médica personalizada. Este es el sueño de DEBRA y con la colaboración de todos podemos hacerlo realidad. Pueden ingresar a nuestras redes sociales o comunicarse con nosotros para saber cómo pueden ayudar.

Stella se despide con estas palabras: «Muchas gracias por ayudarnos a difundir esta enfermedad poco frecuente»

Desde Locos x el Mate agradecemos las palabras de Stella para compartirlas con la comunidad, y felicitamos la iniciativa.

Podés contactarte con ellos a través de: http://www.debraargentina.org/ o de su facebook: https://www.facebook.com/debra.arg/

 

Deja un comentario

Su dirección de correo electrónico no será publicada.Los campos necesarios están marcados *

*